Das ist Isabella: "Mut bedeutet nicht, dass alles leicht ist. Mut bedeutet, es trotzdem zu tun."
Unsere Ö-Botschafterin Isabella ist nicht nur Journalistin und in der Kulturszene aktiv, sondern auch eine starke Stimme für Betroffene. Ihre Diagnose hat vieles verändert, doch sie hat sich nicht unterkriegen lassen. Mit Offenheit und Lebensfreude geht sie ihren Weg. Denn sie weiß: Eine Diagnose ist nur der Anfang – das Leben mit Lip- und Lymphödem zu bewältigen, erfordert weit mehr Wissen und Erfahrung.
Nach Jahren der Ungewissheit: Klarheit durch die Diagnose
„Die hat aber dicke Stampfer.“ Diesen Satz hörte Isabella schon als Kind. Wenn sie verzweifelt fragte, warum ihre Waden so dick seien, bekam sie nur zu hören: „Sei froh, dass du zwei gesunde Beine hast.“ Doch wirklich gesund fühlten sie sich nicht an. Ihre Knöchel waren ständig geschwollen, die Ränder der Socken zeichneten sich immer deutlicher ab. Irgendwann kam die Diagnose der Hautärztin: vermutlich Lipödem. Eine fälschlich verordnete Rundstrickstrumpfhose verschlechterte ihre Lage, aber immerhin überwies sie ihre Hautärztin in eine Rehaklinik. Bestätigt wurde erst dort ihre Lipohypertrophe Fettverteilungsstörung und ihr primäres Lymphödem. Es war ein Schock. Noch größer war der Schock, als sie dort Frauen sah, bei denen die Krankheit unbehandelt geblieben war und die inzwischen auf Rollatoren oder Rollstühle angewiesen waren. Dieses Bild veränderte ihren Blick auf die Zukunft.
Ein neuer Lebensweg mit Unterstützung und Selbstfürsorge
Von diesem Moment an war für Isabella klar: „Ich möchte aktiv bleiben.“ Die Österreicherin, die als Journalistin bei einem Fernseh- und Radiosender arbeitet, begann, sich umfassend zu informieren – las Studien, fragte Fachleute, recherchierte in seriösen Instagram-Feeds von Betroffenen und holte sich Tipps aus der Praxis. Denn sie merkte schnell: Ein Arzt kann eine Diagnose stellen, aber das Leben mit Lip- und Lymphödem zu bewältigen, erfordert weit mehr Wissen und Erfahrung. Seit Isabellas Erstdiagnose hat sich vieles verändert. In ihrem Leben gab es Freude, Frust und Trauer. Markus, ihr Mann, hat sie von Anfang an unterstützt – als Partner und als Künstler, der sie immer ermutigt, ihren eigenen Stil zu zeigen.
Nach dem schmerzhaften Verlust ihres Vaters nahm Isabella mit professioneller Unterstützung 50 Kilogramm ab, besucht seither regelmäßig ihre Diätologin, geht zur Lymphdrainage, zum Schwimmen, mit ihrer Tanzpartnerin in den Tanzclub und ins Fitnessstudio. Und immer ist die Kompression dabei. Anfangs war das schwer zu akzeptieren, aber heute sagt sie: „Wenn man einmal begonnen hat, die Flachstrick anzunehmen, merkt man, wie sehr sie den Alltag erleichtert. Sie macht das Leben bunter und vor allem schmerzfreier. Es gibt viele verschiedene Hersteller auf dem Markt, man muss ein Modell wählen, das zu einem passt und sollte bei der Passgenauigkeit keine Kompromisse eingehen."
Kreativität und Lebensfreude im Alltag
Isabella ist ein kreativer Freigeist. Sie ist Obfrau eines Kunstvereins in Oberösterreich und organisiert Ausstellungen, bei denen sie Künstlerinnen und Künstler vernetzt und neue Perspektiven eröffnet. Sie singt als Backgroundsängerin bei der Band „Rockstory“. Mit Leib und Seele arbeitet sie als Journalistin, immer auf der Suche nach Hintergründen, Zusammenhängen und Geschichten, die bewegen. Dabei gibt sie am liebsten jenen eine Stimme, die sonst ungehört bleiben würden. Und in ihrem Garten findet sie Ruhe: Tomatenpflanzen hochbinden, Rosen pflegen, Lavendel schneiden, im Schwimmteich schwimmen – das erdet und inspiriert sie gleichermaßen.
Mode ist für sie nicht nur Äußerlichkeit, sondern Ausdruck von Lebensfreude. Ihre Kompressionsstrumpfhosen besitzt sie inzwischen in vielen Farben und kombiniert sie mit Outfits, die ihre Persönlichkeit widerspiegeln. Im Sommer trägt Isabella immer häufiger Kleider von sportlich bis elegant und verspielt. Ihr Tipp an andere:
„Sucht euch seriöse Influencerinnen und Botschafterinnen für Lip- und Lymphödeme. Dort erfährt man, wie man im Alltag mit der Diagnose zurechtkommt – das fehlt leider oft in der ärztlichen Beratung.“
Kreativität und Lebensfreude im Alltag
Isabella ist ein kreativer Freigeist. Sie ist Obfrau eines Kunstvereins in Oberösterreich und organisiert Ausstellungen, bei denen sie Künstlerinnen und Künstler vernetzt und neue Perspektiven eröffnet. Sie singt als Backgroundsängerin bei der Band „Rockstory“. Mit Leib und Seele arbeitet sie als Journalistin, immer auf der Suche nach Hintergründen, Zusammenhängen und Geschichten, die bewegen. Dabei gibt sie am liebsten jenen eine Stimme, die sonst ungehört bleiben würden. Und in ihrem Garten findet sie Ruhe: Tomatenpflanzen hochbinden, Rosen pflegen, Lavendel schneiden, im Schwimmteich schwimmen – das erdet und inspiriert sie gleichermaßen.
Mode ist für sie nicht nur Äußerlichkeit, sondern Ausdruck von Lebensfreude. Ihre Kompressionsstrumpfhosen besitzt sie inzwischen in vielen Farben und kombiniert sie mit Outfits, die ihre Persönlichkeit widerspiegeln. Im Sommer trägt Isabella immer häufiger Kleider von sportlich bis elegant und verspielt. Ihr Tipp an andere:
„Sucht euch seriöse Influencerinnen und Botschafterinnen für Lip- und Lymphödeme. Dort erfährt man, wie man im Alltag mit der Diagnose zurechtkommt – das fehlt leider oft in der ärztlichen Beratung.“
Ein Appell an das System: Mehr als nur eine Diagnose stellen
Isabella sagt: „Es braucht mehr Fachwissen und Verständnis für Lip- und Lymphödeme im medizinischen System. Wir brauchen Ärztinnen und Ärzte, die erkennen, was diese Erkrankung bedeutet, und die uns nicht nur diagnostisch, sondern auch praktisch begleiten.“ Viele unterschätzen, wie aufwendig es ist, sich fit für den Arbeitsalltag zu halten und im schnellen Arbeitstempo mitzuhalten. Am meisten geholfen haben ihr Bewegung, fundiertes Wissen und der Austausch mit anderen Betroffenen. Heute sagt sie: „Mut bedeutet nicht, dass alles leicht ist. Mut bedeutet, es trotzdem zu tun.“
Und so geht Isabella ihren Weg weiter – nicht nur für sich selbst, sondern auch für andere. Isabella ist nicht nur Betroffene, sondern auch Botschafterin, Mutmacherin und Stimme für viele. Mit ihrem Wissen und ihrer Kreativität setzt sie sich dafür ein, dass die Krankheitsbilder Lip- und Lymphödem mehr Aufmerksamkeit und Betroffene mehr Verständnis bekommen. Denn Mut bedeutet für sie auch, anderen Mut zu machen.
