Lipödem und Selbstmanagement

Die Basis der Behandlung von chronischen Krankheiten

An einer chronischen Krankheit wie Lipödemoder Lymphödemzu leiden, heißt, eine konstante Therapie durchführen zu müssen. Die Basis dieser oftmals lebenslangen Behandlung ist das Selbstmanagement. Deshalb sind alle Beteiligten der Versorgungskette wie Ärzte, Therapeuten und die Mitarbeiter im Sanitätsfachhandel bemüht, die Selbstständigkeit des Patienten zu fördern. Was man unter Selbstmanagement bei Ödemen versteht, welche Bausteine dazu gehören und wie man Manager seiner Krankheit wird, erklärt der folgende Artikel.

 

Selbstmanagement bei chronischen Krankheiten

Lip- und Lymphödem-Patienten haben meist einen sehr langen Leidensweg, bis eine Diagnose gestellt und die richtige Therapie angewendet wird. Hier hat sich die komplexe physikalische Entstauungstherapie (KPE) als besonders wirksam herausgestellt. Bestehend aus manueller Lymphdrainage, medizinischen Kompressionsstrümpfen, Hautpflege und Bewegung gehört seit neuestem das Selbstmanagement zu den Bausteinen der Therapie. Das Einhalten dieser fünf Therapiepunkte ist die Voraussetzung, um ein nahezu selbstbestimmtes Leben trotz chronischer Krankheit führen zu können.

Unserem Verständis nach steht das Selbstmanagement und die Aufklärung jedes Betroffenen an erster Stelle. Das zeigt auch das folgende KPE-Schaubild:

Schaubild Komplexe Physikalische Entstauungstheraopie

Doch was versteht man unter Selbstmanagement bei Lipödem?

Ursprünglich durch das Berufsleben geprägt, beschreibt Selbstmanagement die Fähigkeit, unabhängig und selbstständig für die eigene Entwicklung zu sorgen. Überträgt man diese Definition auf chronische Krankheiten wie Lipödem und/oder Lymphödem, meint Selbstmanagement die aktive Gestaltung des durch die Krankheit beeinflussten Alltags. Betroffene sollen die Fähigkeit erlernen und entwickeln, ihr Leben selbst zu gestalten. Das können sie nur, so der Konsens der Versorgungskette, wenn sie aufgeklärte, mündige Patienten sind.

 

Wie funktioniert Selbstmanagement?*

Eines ist sicher: Selbstmanagement bei Ödempatienten funktioniert nur durch ein Zusammenspiel der Versorgungskette. Nicht nur der Patient ist verantwortlich – er braucht Lehrer und Mentoren, die ihm mit Rat und Wissen zur Seite stehen.
Diese Rollen sehen im besten Fall wie folgt aus:

 

  • Der Lymphdrainagetherapeut nimmt die Rolle des Lehrenden ein und vermittelt während der Manuellen Lymphdrainage (MLD) Wissen über den menschlichen Körper, das Lymphgefäßsystem, das Krankheitsbild und die verschiedenen Therapiemöglichkeiten. Entstauende Bewegungs- und Atemübungen, Tipps zur Selbstbandagierung und ödempräventives Verhalten bei der Arbeit und im Alltag sollen zudem geschult werden.
     
  • Das Sanitätshaus und dessen Mitarbeiter unterstützen den Physiotherapeuten in seiner Funktion und ergänzen hilfreiche Infos rund um die Kompressionsbestrumpfung. Welche Materialien gibt es, wie muss die Kompression an- und ausgezogen werden? Wie oft kann ich meinen Strumpf waschen und welche Zusätze gibt es, die den Therapieerfolg fördern? Diese Fragen sollten vordergründig von den Sanitätshaus-Mitarbeitern geklärt werden.
     
  • Der (Fach-) Arzt fungiert in dieser Kette als Controller – wie entwickelt sich das Ödem? Muss man gegebenenfalls die Kompressionsversorgung anpassen? Treten Begleiterscheinungen auf, die das Ödem begünstigen? Diese Entwicklungen zu beobachten und festzuhalten, obliegt der Verantwortung des behandelnden Arztes. Durch eine ausführliche und regelmäßige Anamnese mit anschließendem Befund und einer Diagnose kann er Maßnahmen ableiten, die die Patientensituation verbessern soll.

 

Der Patient steht im Mittelpunkt der Versorgungskette.
  • Die entscheidendste Rolle wird jedoch den Betroffenen zugeschrieben. Ohne sie und ihren Antrieb geht es nicht. Termine bei den Akteuren der Versorgungskette müssen koordiniert und wahrgenommen werden. Gesundes Essen und ausreichend Bewegung sorgen für Wohlbefinden. Eine perfekt sitzende Kompressionsversorgung, die zum Kleidungsstil passt, fördert das Selbstbewusstsein. Doch auch Angst, Schmerz und Frust gehören zum Alltag dazu. Diese Gefühle zulassen und kontrollieren zu können, bedeutet dabei wohl die größte Herausforderung.

*Quelle: Pritschow, Hans: „Compliance, Selbstmanagement, Krankheitsselbstmanagement bei Lymphödemen. Alle reden drüber, kaum jemand weiß, was es bedeutet und wie es umgesetzt werden kann.“ Erschienen in: Lymphologie – Geschichte, Gegenwart und Zukunft. Festschrift für Dr. med. Christian Schuchhardt anlässlich seines 70. Geburtstages. Hrsg. von Anya Miller, 2015.

 

Lebensqualität steigern – ein Vorschlag

Prof. Dr. Daubert, Dozentin für manuelle Lymphdrainage an der SRH Fachhochschule für Gesundheit Gera, fasst im Interview zusammen, was die gesamte Versorgungskette tun müsste, damit die Lebensqualität der Betroffenen steigt:

Prof. Dr. Daubert weist im oben aufgeführten Interview darauf hin, dass der psychologische Aspekt und die Hilfe zur Selbsthilfe nicht ausreichend in der KPE und damit von den Krankenkassen berücksichtigt wird. Das zu ändern, ist für sie ein wesentliche Maßnahme, Selbstmanagement und die damit steigende Lebensqualität umsetzen zu können. Denn ein Alltag mit Ödem verlangt viel von den Betroffenen ab. Ein Therapieplaner oder ein Lymphtagebuch können dabei helfen, den Tagesablauf zu strukturieren und den Überblick zu behalten. Auch ein kleines, eingestricktes Herz kann zumindest für einen Augenblick ein kleiner Motivationsschub sein. Es gibt viele Wege und Methoden, neuen Mut zu schöpfen – z. B. der Austausch in Selbsthilfegruppen, ein Fotoshooting oder ein Auftritt vor einem größeren Publikum. Mehr dazu in unseren Mutgeschichten.

Mutgeschichten

 

Bestandteile des Selbstmanagement

Das Selbstmanagement ist eine Disziplin, die nie endet und aus vielen verschiedenen Bausteinen besteht. Vor allem Wissen in den einzelnen Kategorien zu erlangen und daraus Handlungsmöglichkeiten abzuleiten, ist das Ziel von Selbstmanagement. Wissen in den Teildisziplinien manuelle Lymphdrainage, Kompression, Bewegung, Ernährung und Hautpflege sind unabdingbar.

Nach unserem Verständnis zählt vor allem auch die Selbstliebe dazu. Denn das eigene Ich und den eigenen Körper anzunehmen, wertzuschätzen und zu lieben ist unserer Auffassung nach das Herzstück des Selbstmanagements. Deshalb stricken wir auf Wunsch bei Lastofa Forte im Fußbereich oder am Abschluss eines Armstrumpfes ein. Es soll die Patienten daran erinnern, dass sie und ihre Bedürfnisse wichtig und das Zentrum der Therapie sind. Weil es auf die Betroffenen ankommt – immer!

Bestandteile des Selbstmanagements

 

Lastofa Forte Lymphtagebuch

Ziele des Selbstmanagement

Ziel des Selbstmanagement ist es, dass Ödem-Patienten selbstständige Manager ihrer Krankheit werden. Wissen in allen Bereichen der Krankheit zu haben und anwenden zu können, ist das oberste Ziel des Selbstmanagement. Dadurch gewinnen sie maximale Freiheit und Unabhängigkeit, die ihnen, z. B. auch im Urlaub, ermöglicht, die Ödemprävention konstant fortzuführen. So wird die allgemeine Gesundheit weiterhin gefördert und die Betroffenen fangen beispielsweise nach dem Urlaub nicht wieder bei Null an.

Durch die Schulung des Bewusstseins und des Einübens geeigneter Maßnahmen gilt es, den Betroffenen ein situatives, reflektierendes, selbst-verantwortliches und gesundheitsförderndes Verhalten zu ermöglichen. Zudem ist die Versorgungskette, bestehend aus Arzt, Therapeut und Sanitätshaus-Mitarbeiter, dazu angehalten, das Wissen an den Patienten weiterzugeben. Der dadurch entstehende Austausch fördert das Verständnis und das Wissen rund um die Ödemerkrankung.

 


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