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„Das Leben ist ein Fluss“

Sandra L. ist eine unserer ersten Lipödem-Mutmacher. In unserem Patientenratgeber „Starker Halt für ein bewegtes Leben“ spricht sie über ihre Krankheit Lipo-Lymphödem

Bereits als Kind hatte ich oft Schmerzen oder starke Schwellungen in den Beinen. Morgens musste ich für den Schulweg eine weite Strecke mit dem Bus fahren, die Bodenheizung hat mich praktisch umgebracht. Als ich vor acht Jahren auf den Philippinen eine Stelle an der European International School angetreten habe, ist meine Krankheit im tropischen Klima regelrecht explodiert. Vor Ort erhielt ich zum ersten Mal die Diagnose Lymphödem von einem deutschen Arzt.
Seitdem habe ich gelernt, meine eigene Gesundheit zu schätzen, denn sie ist das Wichtigste. Sich selbst Stress zu bereiten, ist es einfach nicht wert. Man muss das Leben genießen. Ich habe auch schnell gemerkt, wer meine richtigen Freunde sind, die trotz Krankheit in jungen Jahren bei mir geblieben sind. Das ist einerseits sehr schmerzhaft, aber andererseits auch eine sehr positive Erfahrung darüber, wem man wirklich etwas bedeutet.

 

„Seit der Diagnose weiß ich meine Gesundheit absolut zu schätzen“, sagt Sandra erleichtert.

„Worauf ich natürlich sehr stolz bin, ist, dass ich jetzt wieder so sportlich bin“

Ich tanze seit circa fünf Jahren Ballett. Bei meinen Schmerzen und Schwellungen hätte ich nie gedacht, dass ich das noch einmal kann. Es macht wahnsinnig Spaß und ist wirklich anstrengend, mit viel Beinarbeit. Ich habe eine ganz tolle Ballettlehrerin, die mir immer wieder Mut gemacht hat, auch wenn ich bandagiert ins Ballett gekommen bin. Ich durfte sogar im Hintergrund mit dem russischen Nationalballett auf der Bühne tanzen, weil vor Ort Verstärkung für den Auftritt von „Der Nussknacker“ gesucht wurde.

 

„Man entwickelt auf jeden Fall ein anderes Körperbewusstsein“

Ich arbeite freiberuflich im Allgäu als Erzieherin, Erlebnispädagogin und Körpertherapeutin vor allem mit psychisch- oder suchtkranken Erwachsenen. Nebenbei betreue ich zum Beispiel arbeitslose Jugendliche oder organisiere Ritterspiele für Kinder am Spielplatz. Alles, was irgendwie mit Menschen zu tun hat.
Erst Mitte 2014 habe ich meine Zusatzausbildung zur „Körpertherapeutin“ abgeschlossen. Dabei habe ich viel dazugelernt, von Atemtechniken, Meditation und dem Umgang mit sich selber, dem eigenen Körper und auch den Schmerzen. Man entwickelt auf jeden Fall ein anderes Körperbewusstsein. Ich denke, es ist ja irgendetwas nicht im Fluss im Körper mit dieser Erkrankung. Auch durch die Hosen atmet man einfach viel flacher und weniger in den Bauch hinein. Ich habe geübt, den Atem mehr durch den Körper fließen zu lassen. Durch die Ausbildung habe ich letztlich für mich gelernt, meine Beine besser wahrzunehmen.

 

Meine speziellen Wohlfühltipps

  • Spaß haben und vor allem sich auch weiter Dinge zutrauen. Ich gehe zum Beispiel gerne barfuß oder im kalten See schwimmen. Ich mache alles, solange es Spaß macht und mir gut tut!
  • Aktiv sein; wenn ich mich schlecht fühle, helfen mir meine Freunde und mein Hund dabei mich zu motivieren und zu bewegen. Außerdem weiß ich, dass es mir nach dem Sport besser geht.
  • Sich nicht genieren! Leute, die starren, sind sowieso nur oberflächlich und keine weiteren Gedanken wert.
  • Zum eigenen Körper finden! Meditation und Atemübungen können dabei helfen, mit den Schmerzen umzugehen und ein besseres Körpergefühl zu entwickeln. Bewusst tiefe Atemzüge in den Bauchraum und in die Beine strömen lassen hilft mir sehr. Auch mit den eigenen Beinen sprechen und sie fragen, was nicht in Ordnung ist, sie gleichzeitig eincremen oder auch Venengymnastik machen, damit sie sich wieder besser anfühlen.
  • An heißen Tagen oder auch einfach zur Entlastung hilft es mir, meinen Beinen ein kaltes Wasserbad zu gönnen und in einer Wanne auf meinem Balkon auf und ab zu gehen.

Echte #LipödemMutmacher

Sandra ist eine der ersten Mutmacherinnen, die über ihre Krankheit berichtet. In dem Ofa Patientenratgeber „Starker Hat für ein bewegtes Leben“ berichtet die damals 30-Jährige über ihre Erfahrungen mit der chronischen Krankheit. Sie ist mit ihrer Geschichte der Ursprung für die Initiative #LipödemMutmacher .

Mithilfe dieses Hashtags werden Instagram-Posts von mutigen Frauen eingesammelt, die von ihren täglichen Herausforderungen mit Lipödem handeln. So entsteht eine Informationsplattform, die in dieser Form einzigartig ist.

Zur Initiative

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Hier erzählen mutige Frauen von ihren täglichen Herausforderungen mit Lipödem.

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