Lymfoedeem

Hier leggen we de oorsprong, oorzaken, symptomen en de verschillende stadia van lymfoedeem uit.

Wat is lymfoedeem?

Lymfoedeem verwijst naar een zwelling van het weefsel door ingesloten vloeistof. Deze zwelling treedt op wanneer zich in het weefsel meer vocht ophoopt dan weg kan worden getransporteerd. Een van de oorzaken van lymfoedeem kan een ontsteking zijn (bijvoorbeeld een insectenbeet of een verstuiking), waardoor het lymfatisch systeem tijdelijk overbelast is geraakt. Men noemt dit dan een acuut lymfoedeem. Vermindert de ontsteking, dan neemt ook de weefselzwelling af. 
Anderzijds kan er ook spraken zijn van een chronische stoornis van het lymfatisch systeem. In dit geval is het wenselijk, zo snel mogelijk met een geschikte behandeling te starten, om te voorkomen dat de toestand verslechtert.

Naargelang het lymfoedeem een aangeboren toestand is, of zich in de levensloop ontwikkeld heeft, wordt onderscheid gemaakt in een "primair-" of een "secundair" lymfoedeem.

Aangeboren: primair lymfoedeem.

Bij mensen met een primair lymfoedeem is het defect van het vaatsysteem aangeboren. Echter, de afwijking wordt zelden onmiddellijk na de geboorte zichtbaar, omdat de goed functionerende vaten de stoornis nog kunnen compenseren. Pas als het intacte gedeelte van het lymfatisch systeem de toenemende belasting, bijv. tijdens de puberteit of als gevolg van verwondingen, niet kan weerstaan, wordt het lymfoedeem zichtbaar in de vorm van een zwelling.

De volgende afwijkingen kunnen leiden tot aandoeningen van het lymfatisch systeem:

• het ontbreken van individuele lymfevaten of lymfeklieren
• het ontbreken van lymfevaten
• lymfevaten zijn vernauwd of verwijd
• lymfeklieren zijn verhard

Beschadiging: secundair lymfoedeem

Secundair lymfoedeem komt vaker voor dan het primaire lymfoedeem. Kenmerkend is dat het lymfatisch systeem door invloeden van buitenaf, zoals een operatie of letsel, beschadigd is geraakt. Meestal is de verwijdering van lymfeklieren of schade aan de lymfevaten in het kader van een therapie bij kanker de oorzaak van een secundair lymfoedeem. Zo moeten bv. de lymfeklieren in het gebied van een tumor als voorzorgsmaatregel verwijderd worden, om de vorming van uitzaaiingen (metastasen) te voorkomen. Daardoor wordt de natuurlijke stroming van het lymfevocht onderbroken en verstoord. De behandeling van kanker middels bestraling vormt daarnaast een frequente oorzaak van beschadigde- of verharde lymfevaten. Kan het intacte deel van het lymfatisch systeem de schade niet compenseren, dan kan vroeger of later lymfoedeem ontstaan.

Veelvoorkomende oorzaken van schade aan het lymfatisch systeem:

• operatieve ingrepen en/of bestralingen
• blessures en kneuzingen
• infecties veroorzaakt door schimmels, parasieten, insectenbeten, etc.
• kwaadaardige aandoeningen (kanker)
• ontsteking van de huid (bijv. erysipelas)

Symptomen - Hoe herkent men lymfoedeem?

Kenmerkend voor een chronisch lymfoedeem zijn eenzijdige zwellingen van lichaamsdelen, waarbij de lymfe niet goed kan worden weggevoerd. Meestal zijn de armen en benen aangedaan, maar lymfoedeem kan ook voorkomen in organen, het hoofd of de geslachtsdelen. Helaas zijn de beschikbare gegevens over het aantal betrokkenen ontoereikend. Schattingen van het aantal volwassenen in Nederland met de diagnose lymfoedeem lopen uiteen van 300.000 tot 400.000. Het is echter duidelijk dat vrouwen vaker dan mannen getroffen worden.

In de regel laat lymfoedeem zich met een standaard medisch onderzoek door een specialist gemakkelijk vaststellen. Afhankelijk van de ernst van de aandoening, kunnen sommige van de volgende symptomen duiden op een aandoening van het lymfatisch systeem:

• eenzijdig gezwollen ledematen, dus asymmetrisch
• een gevoel van spanning in die ledematen
• in de gezwollen weefsels zijn slechts met moeite ‘deukjes’ te duwen
• de huid is licht verkleurd
• de huid verandert zich: zij is bol en glad
• de huid is gevoeliger voor irritatie en ontstekingen
• de huidplooien boven de ruggen van de afzonderlijke tenen of vingers kunnen niet of nauwelijks opgetild worden (positief Teken van Stemmer)
   

Ziektebeloop – Stadia van lymfoedeem.

Lymfoedeem ontwikkelt zich langzaam en kan derhalve in verschillende ontwikkelingsstadia verdeeld worden. Terwijl het lymfoedeem aanvankelijk nog onzichtbaar is, neemt de zwelling met toenemende ernst van het oedeem steeds verder toe. Dientengevolge worden andere mechanismen in gang gezet, waardoor het lymfoedeem - zonder passende behandeling - nog verder in ernst toeneemt.

Door de stapeling van eiwitrijk lymfe komt het tot vermeerdering (fibrose) en verharding (sclerose) van het bindweefsel. Daarnaast ontstaan ook huidveranderingen, tot aan chronische ontstekingen van de huid toe. Hierdoor wordt het ontstaan van bacteriële huidinfecties zoals wondroos (erysipelas) bevorderd, die het lymfevaatstelsel (in functie van het immuunsysteem) weer extra belast. Daarom is een vroegtijdige- en vervolgens levenslange behandeling bijzonder belangrijk om te voorkomen dat de ziekte verder voortschrijdt en verergert.

Men kan de volgende stadia van lymfoedeem te onderscheiden:

Stadium 0: latent (onzichtbaar) oedeem

Het lymfevaatstelsel is reeds beschadigd, maar de getroffenen zijn in deze fase nog vrij van symptomen, omdat de uitstroom van lymfe nog gecompenseerd kan worden door het onbeschadigde gedeelte van het lymfevaatstelsel.

Stadium I: reversibel (omkeerbaar) oedeem

Het lymfevaatstelsel is beschadigd en de functie ervan is verstoord. De aangedane lichaamsdelen zwellen in de loop van de dag steeds verder op. In stadium I is de zwelling van het weefsel nog zacht, zodat je er nog gemakkelijk een ‘deukje’ in kunt duwen. De huidplooien boven de ruggen van de afzonderlijke tenen of vingers kunnen opgetild worden (negatief Teken van Stemmer). Als de getroffen ledematen hoog gelegd worden, verdwijnt de zwelling weer.

Stadium II: spontaan irreversibel (onomkeerbaar) oedeem

In fase II heeft, door de accumulatie van eiwitrijk lymfe, reeds proliferatie (fibrose) en verharding (sclerose) van het bindweefsel plaatsgevonden. Nu is het niet meer mogelijk om de weefselzwellingen te verminderen door het hoog leggen van de aangedane ledematen. In de gezwollen weefsels zijn slechts met grote moeite ‘deukjes’ te duwen. De huidplooien boven de ruggen van de afzonderlijke tenen of vingers kunnen niet of nauwelijks opgetild worden (positief Teken van Stemmer). Bovendien worden de eerste veranderingen in de huid zichtbaar.

Stadium III: Elefantiasis

Het bindweefsel is nog verder toegenomen en heeft zich nog sterker verhard. De zwellingen nemen extreme vormen aan. Er kunnen zowel verdikkingen als wratachtige woekeringen ontstaan. Daarnaast zijn de  veranderingen in de huid zeer uitgesproken. De huid is erg gevoelig en - omdat wonden maar moeilijk genezen - gevoelig voor infecties, zoals wondroos (erysipelas).

Belangrijk! 
Om te voorkomen dat het lymfoedeem zich tot in stadium III (elefantiasis) ontwikkelt, waardoor de kwaliteit van leven zeer sterk ondermijnd wordt, raden we u aan om - bij een vermoeden van het bestaan van lymfoedeem - zo vroeg mogelijk de hulp van een arts in te roepen en met de behandeling te starten! Slechts met een gerichte behandeling kan het lymfoedeem naar een eerder stadium teruggedrongen worden (stadium 0 als doel), en/of in het beginstadium gehouden worden. 
 

Zelfmanagement is het motto!

Informatie

NLNet, het Nederlands Netwerk voor Lymfoedeem & Lipoedeem, biedt op haar website niet alleen uitgebreide informatie, maar ondersteunt ze supportgroepen en organiseert ze ook cursussen, symposia, congressen en geeft ze een tijdschrift uit.

Lotgenotencontacten

‘Ben ik de enige met deze problemen? Hoe lossen andere mensen met lymfoedeem dit op? Wat voor behandelingen hebben effect? Hoe hebben anderen dit ervaren?’

Allemaal vragen die u wilt stellen aan mensen die in het zelfde vaarwater zitten als uzelf wanneer u de diagnose ‘lymfoedeem’ hebt gekregen.

Net als andere aandoeningen zijn er voor mensen met lymfoedeem, lipoedeem en lipolymfoedeem, lotgenoten contact dagen waar men deze vragen aan elkaar kan stellen. In deze steungroepen kunnen patiënten contact met andere getroffenen, ondersteuning en advies vinden. 

Op de website van NLNet kunt u bijvoorbeeld lezen dat ze het Reizend NLNet Lotgenoten Café organiseren. Deze bijeenkomsten vinden plaats bij een huid/fysiotherapeut die lid is van NLNet, en wordt iedere maand op een andere plek gehouden. Voor leden zijn deze bijeenkomsten gratis. Andere niet-leden betalen hier een kleine bijdrage van € 7,- voor. Tijdens dit café vertelt een patiënt zijn/haar verhaal en wordt er in kleine groepjes besproken wat mensen met deze aandoening bezig houdt. Dit kunnen erg veel verschillende onderwerpen zijn.

Actieve participatie

Door actieve deelname aan de therapie kan én moet de patiënt een belangrijke bijdrage leveren aan het succes van zijn/haar behandeling:

• sportbeoefening om de afvloed van lymfe te ondersteunen
• gezonde voeding om obesitas te voorkomen
• vermijden van sterke hitte zoals bijvoorbeeld in de sauna, om uitbreiding van oedeem te voorkomen
   

Dit zou u ook kunnen interesseren: